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viernes, 22 de julio de 2011

MSPE y discapacidad: testimonio.

Mi compañera Ushi ha accedido muy amablemente a contarnos su experiencia como MSPE con un hijo con síndrome de down. Además Ushi lleva unso meses buscando el segund@.
Puedo imaginar el estupor general que la rodea con este tema dado que cualquiera de nosotras hemos tenido problemas o malas caras de parte de nuestro entorno al ir a por otro hijo. Pero, bueno, el tema principal es ella y su hijo ya nacido...Mil gracias!



Se me hace difícil poner por escrito muchos de mis sentimientos que, seguramente, todavía, después de más de dos años, no están claros del todo y, cuando lo están, cambian de un día para otro.
Tras años de dudas, hojas de Excel y consultas con la almohada, hace algo más de 4 años me embarqué en esta aventura de la maternidad en solitario. Tras 6 IAs fallidas y compartidas con muchas MSPE en nuestro viejo foro, la primera FIV tuvo, por fin, éxito. Ahora pienso en aquella época y me siento un poco ingenua, recuerdo mis temores y cómo lo que parecía complicado luego no me ha dado más de dos minutos de preocupación, pero evidentemente mi caso no es el habitual. Mi hija nació con Síndrome de Down, por sorpresa, como en la mayoría de los casos que en estos dos años he conocido.
No creo que nadie esté preparado para que el que va a ser el mejor día de su vida se convierta, en un minuto, en el peor. Es muy duro. En mi caso, en aquel paritorio, mientras me daban los puntos tras un parto facilísimo, fue como una caída en un pozo negro y profundo del que estuve segura que no saldría nunca. Me equivoqué, gracias a Dios o la capacidad de superación que todos tenemos aunque lo desconozcamos.
Me di cuenta rápidamente de que no hay hoja de Excel capaz de cuadrar ni una mínima parte de lo que es la maternidad. Que en mis cálculos estaban los pañales, la guardería y hasta los puntos para entrar al cole, pero no había ni un hueco para un cromosoma de más, ni para un autismo, ni para un pequeño accidente cerebral en el parto, ni para una grave enfermedad mía… no es que todos los niños que habitaban mi imaginación fueran de anuncio, pero jamás ninguno tuvo una discapacidad. La posibilidad de no ser madre siempre estuvo en mi mente, pero las otras, no. Y cuando uno empieza a conocer este mundo y entra en asociaciones, acude a sesiones de estimulación, logopedas, rehabilitaciones varias… se da cuenta de lo que es el mundo real y, sorprendentemente, de que todo ese mundo oscuro desde fuera es, para miles de familias, felizmente normal.
Con esto no pretendo caer en otra ingenuidad. Nada de “angelitos”, ni “bendiciones del cielo”. El futuro es complicado, pero voy aprendiendo, con cierta dificultad, a pensar sólo en el día a día. Y éste, de momento, no está siendo especialmente difícil. Algo más de dedicación que a otros niños, grandes alegrías cuando se van logrando objetivos, miradas de cariño por todas las esquinas, amigos en cada pasillo del súper, y todo el entorno cercano completamente volcado. La crianza, salvo la lactancia, creo que, de momento, es más fácil de lo que hubiera sido con otro hijo, porque ésta es una bendita, dócil, come bien, duerme de maravilla y está contenta las 24 horas del día.
El nacimiento de mi hija me ha permitido también conocer a muchas familias admirables a las que, de otra forma, no hubiera conocido. Gente que sigue adelante, con toda la ilusión del mundo, después de un revés y de otro y de otro. Esto seguro que os suena, porque la “escuela de la fertilidad” es buena para ese aprendizaje.
No sé muy bien si mi historia puede aportar algo a quienes están en este camino. No querría desanimar a nadie, sólo aportar una visión diferente de nuestra opción. No sé qué extraña lógica me hacía pensar a mí durante tanto tiempo que, si lograba el ansiado positivo, todo tenía que ir bien, esa sensación de “con lo que me ha costado, con lo mal que lo he pasado, nada se puede torcer ahora”. Ahora sé que las cosas son mucho más complicadas. El nacimiento de nuestros hijos es sólo una etapa más, no la meta, nadie sabe cómo va a ser la siguiente, ni las demás. Muchas de ellas no dependen de nosotras en absoluto, pero sí el modo en que las afrontemos.
He escrito antes que la discapacidad de mi hija fue una sorpresa, como en el nacimiento de la mayoría de los niños como ella. Esto es así, obviamente, por la amniocentesis. Ahora mismo el 95% de los niños diagnosticados con Down durante el embarazo, no llegan a nacer. De hecho, en estos años, sólo he conocido el caso de un niño nacido tras una decisión meditada posterior a la amnio. El resto son “completas sorpresas” o sorpresas con matices. Algunas de las familias relatan sospechas durante el embarazo: pliegue nucal algo aumentado o en el límite (como fue mi caso), análisis de sangre con alguna elevación, sospecha de cardiopatía… en estos casos, no pasaron de ahí porque no nos sometimos a amniocentesis. ¿Por qué? Os podéis imaginar que las razones son tantas como las familias. En el hospital en que nació mi hija y casi todos los niños de esta ciudad, el riesgo de aborto tras la amnio fue ese año del 0,9%, razón más que suficiente para que muchas madres nos echemos para atrás y más si el embarazo ha sido difícil de conseguir. En mi caso, esta razón tuvo mucho peso. A la vez, tenía gran confianza en la eco de las 20 semanas, que no mostró nada anormal. El embarazo no fue fácil porque tuve un hematoma durante meses, así que la verdad es que yo sólo soñaba con ir cumpliendo semanas y que la criatura fuera viable. Tenía que salir bien. Por otra parte, sin querer ahora entrar en polémicas, el aborto nunca había entrado en mis planes, ni siquiera la amnio. En todo mi entorno de hermanas, primas, amigas, compañeras de trabajo… no conozco más que a una persona que se la haya hecho. Sé que es raro, debo de vivir en una extraña burbuja, pero tomar la decisión de que mi hija no naciera porque su discapacidad iba a romper todos mis planes de felicidad era inasumible para mí. No quería, siquiera, tener la posibilidad de decidir sobre la vida de otro porque ambas opciones eran terribles. Preferí dejar que la naturaleza decidiera por mí, aunque ya he dicho que la sospecha de lo que venía fue mínima y me las arreglé para convencerme de que un pliegue de 2,4 para muchos entra en los parámetros normales.
Hoy todo aquello queda lejos. Tan lejos como para estar de nuevo en la lucha y tener que ponerme mi banderilla dentro de 5 minutos. Me he animado a ir a por el segundo, una completa insensatez, el acto más egoísta y animal de toda mi vida, pero es bueno tirar a la basura el Excel de vez en cuando. Necesito físicamente vivir otro parto, necesitamos que nuestra vida no gire en torno al dichoso síndrome, necesitamos peleas, compañeros de juegos y de conversación… Es una decisión muy complicada, sobre todo pensando en quien pueda venir, porque a las que aquí lo esperamos sólo nos puede traer cosas buenas (o no, nunca se sabe). De momento, nos hemos agarrado a la pequeña “garantía” del DGP. Si llega, habrá que seguir tomando decisiones difíciles. C’est la vie!

Ushi

12 comentarios:

Anónimo dijo...

Nunca tengo tiempo de escribir pero voy aprovechar este articulo para felicitar a Eva por su embarazo tan deseado y luchado. Te recuerdo del foro de mspe y ahora veo que por fin lo has conseguido. Me alegra mucho.
Y me acuerdo de Ushi. Te felicito por tu niña y por tu ganas de ser mama de nuevo. Mucha suerte ¡
Malebe

Anónimo dijo...

Eva, ya sabes que soy seguidora fiel de tu blog. Te admiro por tu lucha y perseverancia. Has tenido la mejor recompensa del mundo: un nene y una nena preciosos llenarán de felicidad vuestras vidas (la tuya y la de Rodrigo), esto es grandioso, Eva.

USHI: me ha conmovido y emocionado tu testimonio. Eres una valiente. Nosotros (mi marido y yo) nos sentimos identificados con tu forma de pensar. Hoy en día el aborto de un niño con síndrome de down se ve como algo normal.

Debe ser duro, no lo dudamos, pero más duro es la tortura de vivir para siempre con el hecho de haber matado. En nuestra ética no cabe hacer algo así, librarse de un ser humano por nuestra felicidad y bienestar. Me ha encantado leerte y conocer tu forma de pensar, además queda poca gente así, con esta ideología. ¡Un abrazo! y mucho ánimo para la preciosa aventura en la que te vas a embarcar. Todo saldrá muy bien.

VIRKIKA

dreamita dijo...

He leido hoy por segunda vez tu post. Yo estoy ahora mismo con la paranoina de amniocentesis sí o no.
El screening me ha salido favorable, con una traslucencia local de 1,1 y una estadística de 1/4600. Aún así dudo... casi sin familia, sin pareja, que pasará con el niño si tiene SD si un día no puedo cuidarle.
No suelo obsesionarme con los temas, pero esto me está suponiendo una tortura. ¿Y si me toca a mí el 1 de 5000? ¿Y si me toca el 1 de cada 100 de aborto? Es una pesadilla tomar la decisión acertada.

Laura dijo...

Ushi: Qué alegría leerte de nuevo, y sobre todo leerte así, positiva, luchadora, emocionando con tus palabras y tus sentimientos. Te deseo lo mejor, no ya sólo con tu busqueda del hemanit@ sino con tu día a día.

Un abrazo

Laura

rosa payá dijo...

Hola, Ushi
Tu testimonio me ha gustado mucho porque das una visión normalizada del sindrome de Down y lo describes muy bien.Además es muy admirable que vayas a por un segundo hijo/a.Espero que tengas mucha suerte y pronto estés embarazada de nuevo.
Yo soy amiga de Eva y estoy a una semana de tener una nena.En IVI me hicieron el triple screening y me salió el TN de 2,3.Y luego con las demás pruebas 1/2689.Me dieron un 90% de probabilidad de que no tendrá nada, pero ahor, leyendo tu información ya no sé qué pensar.
Bueno, espero que te vaya muy bien todo.
Rosa

Anónimo dijo...

Ushi, encantada de volver a leerte. No se si me recordarás, hace tiempo que no entro en los foros.

Me ha gustado mucho lo que transmites. Al principio, terror (entendible). Después de un tiempo normalidad, mucho cariño, amor ... y viviendo el día a día como se merece, a tope.

La verdad es que todas las MSPE que he conocido tanto en persona como en los primeros foros (en los últimos no participo) me han demostrado tener un coraje increíble y mucha cabeza. Además, de unas ganas increíbles de dar amor y lo que haga falta a nuestros hijos.

Te deseo lo mejor. Ojalá consigas pronto el segundo amor de tu vida. Bueno, me refiero a hijos, ¿eh?. (!A ver si vas a tener mas amores y se ofenden!).

Un abrazo fuerrrte, muy fuerrrte, de momento, a los dos.
Begoña (Hugo de casi 5 años - MSPE)

Anónimo dijo...

Rosa, Dreamita: yo no me hice triple screening, porque en aquel momento estaba ingresada con hemorragia por placenta baja, luego subió. Supongo que, de haberlo hecho, hubiera dado mal. Si os ha salido bien, hay sin duda pocas posibilidades de que haya algún problema, aunque no sea imposible. De todas maneras, al menos en IVI, seguro que os han mirado otras cosas (tabique nasal, fémur...) que en mi caso, en la Seguridad Social, ignoraron en la eco de las 12 semanas.
Mucha suerte!!
Ushi

ssssss dijo...

Ushi me ha encantado leerte. A veces nos complicamos con cosas que resultan ser nimiedades. Y no contamos con cosas (lógico- no se puede- contar con todo) que luego sí resultan importantes. Yo estoy a favor del aborto, pero pienso que no podría abortar sabiendo que lo hago por las características de mi hijo (me refiero a minusvalías que permiten una vida digna y feliz, en caso de enfermedades mortales a corto plazo o malformaciones muy graves..., sí me lo plantearía). Me parece muy egoísta, fruto de una sociedad en la que sola caben niños de anuncio. Eres valiente y me ha encantado leerte.

Calandracas dijo...

¡Impresionante! Me has emocionado muchísimo con tus palabras.
Soy madre (tras años de clínicas, disgustos, tratamientos... etc) de un hermosísimo bebé conseguido por adopción de embriones.
Te puedes inmaginar que mi peque era deseadíiiiisimo. Pero, nunca fuí tan valiente como para dejar "que la naturaleza decidiera". Es decir, yo sí me hice la amnio (con todo el miedo del mundo, eso sí).
Y, siempre he pensado... ¡que valientes las madres solteras!
Y tú.... ¡Encima con un peque con síndrome de down y esperando mellizos (si no estoy equivocada!
De verdad, amiga mía, que "me quito el sombrero".
Además, tal y como explicas tu trayectoria (sin dramatismos... con naturalidad...)... "Amiga mía: ¡Me encantas!"
Realmente estoy emocionada con tu post.
Te deseo toooda la suerte del mundo y espero leer pronto el nacimiento (esta vez sin sobresaltos) de tus dos soletes.

Anónimo dijo...

ushi, me ha encantado que hables tan claro sobre tus experiencias, tus sentimientos y la cruda realidad: se está eliminando a niños que no han nacido porque son "defectuosos" (por supuesto que odio decirlo así, no lo siento así, pero siento que la sociedad lo siente así, y me duele en el alma). ¿Cuántos de nosotros no somos diferentes en algo, no tenemos la vida difícil por algo, o nunca tendremos ninguna enfermedad u obstáculo que saltar? Yo también me siento defectuosa en mi aparente normalidad y incluyo a tu hija en nuestra sociedad como una más, no como angelito ni nada así (como tú misma dices). Una persona. Saludos!

PilarPeces dijo...

Ushi...
ENHORABUENA por todo...por ese coraje, por esas ganas de luchar que sin duda te las dá tu hija.....Yo me hice la amnio, con mi segunda hija....pero sinceramente, no sé que hubiese hecho si me hubiesen dicho que venía un niñ@ con Sindrome de Down..porque a la par que mi hija, nació el hijo de una amiga...también por sorpresa....un niño al que le tengo un cariño impresionante....y al que veo lo feliz que esta´junto con su hermanita...Bueno de hecho...siempre cuando veía a un niño con Sindrome de Down se me saltaban las lágrimas porque pensar que quizás yo hubiese tomado la opción de no tirar para adelante..me horrorizada..aunque sé en lo más profundo de mí que no lo hubiese hecho.... Otra cosa te digo...ese segundo hijo..que va a ser también muy muy duro...pero va aser el mejor regalo que le vas a dar a tu niña...te lo aseguro...Yo tengo dos niñas de 4 años y 1 año....y está siendo duro (también soy MSPE-PilarVelilla en el antiguo foro) muy duro...pero soy INMENSAMENTE feliz de que se tengan la una a la otra. UN BESO MUY FUERTE, TE MANDO TODO MI CARIÑO Y MUCHA SUERTE CON EL SEGUNDO.PilarPeces

Mi nombre es Eva María y vivo en Madrid. dijo...

Hola de nuevo! os agradezco muchísimo todos vuestros comentarios y aportaciones...sólo quería comentar algo...mi intención al publicar el testimonio de Ushi, no fue nunca hacer un alegato anti aborto, para nada y creo que el de ella tampoco. La idea era que conociéramos de primera mano cómo se vive desde dentro. Por supuesto, luego cada uno leemos y vemos lo que más nos toca y eso, claro, está fuera de mi mano.
Gracias por estar ahí!

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