MSPE y discapacidad: testimonio.

Mi compañera Ushi ha accedido muy amablemente a contarnos su experiencia como MSPE con un hijo con síndrome de down. Además Ushi lleva unso meses buscando el segund@.
Puedo imaginar el estupor general que la rodea con este tema dado que cualquiera de nosotras hemos tenido problemas o malas caras de parte de nuestro entorno al ir a por otro hijo. Pero, bueno, el tema principal es ella y su hijo ya nacido...Mil gracias!



Se me hace difícil poner por escrito muchos de mis sentimientos que, seguramente, todavía, después de más de dos años, no están claros del todo y, cuando lo están, cambian de un día para otro.
Tras años de dudas, hojas de Excel y consultas con la almohada, hace algo más de 4 años me embarqué en esta aventura de la maternidad en solitario. Tras 6 IAs fallidas y compartidas con muchas MSPE en nuestro viejo foro, la primera FIV tuvo, por fin, éxito. Ahora pienso en aquella época y me siento un poco ingenua, recuerdo mis temores y cómo lo que parecía complicado luego no me ha dado más de dos minutos de preocupación, pero evidentemente mi caso no es el habitual. Mi hija nació con Síndrome de Down, por sorpresa, como en la mayoría de los casos que en estos dos años he conocido.
No creo que nadie esté preparado para que el que va a ser el mejor día de su vida se convierta, en un minuto, en el peor. Es muy duro. En mi caso, en aquel paritorio, mientras me daban los puntos tras un parto facilísimo, fue como una caída en un pozo negro y profundo del que estuve segura que no saldría nunca. Me equivoqué, gracias a Dios o la capacidad de superación que todos tenemos aunque lo desconozcamos.
Me di cuenta rápidamente de que no hay hoja de Excel capaz de cuadrar ni una mínima parte de lo que es la maternidad. Que en mis cálculos estaban los pañales, la guardería y hasta los puntos para entrar al cole, pero no había ni un hueco para un cromosoma de más, ni para un autismo, ni para un pequeño accidente cerebral en el parto, ni para una grave enfermedad mía… no es que todos los niños que habitaban mi imaginación fueran de anuncio, pero jamás ninguno tuvo una discapacidad. La posibilidad de no ser madre siempre estuvo en mi mente, pero las otras, no. Y cuando uno empieza a conocer este mundo y entra en asociaciones, acude a sesiones de estimulación, logopedas, rehabilitaciones varias… se da cuenta de lo que es el mundo real y, sorprendentemente, de que todo ese mundo oscuro desde fuera es, para miles de familias, felizmente normal.
Con esto no pretendo caer en otra ingenuidad. Nada de “angelitos”, ni “bendiciones del cielo”. El futuro es complicado, pero voy aprendiendo, con cierta dificultad, a pensar sólo en el día a día. Y éste, de momento, no está siendo especialmente difícil. Algo más de dedicación que a otros niños, grandes alegrías cuando se van logrando objetivos, miradas de cariño por todas las esquinas, amigos en cada pasillo del súper, y todo el entorno cercano completamente volcado. La crianza, salvo la lactancia, creo que, de momento, es más fácil de lo que hubiera sido con otro hijo, porque ésta es una bendita, dócil, come bien, duerme de maravilla y está contenta las 24 horas del día.
El nacimiento de mi hija me ha permitido también conocer a muchas familias admirables a las que, de otra forma, no hubiera conocido. Gente que sigue adelante, con toda la ilusión del mundo, después de un revés y de otro y de otro. Esto seguro que os suena, porque la “escuela de la fertilidad” es buena para ese aprendizaje.
No sé muy bien si mi historia puede aportar algo a quienes están en este camino. No querría desanimar a nadie, sólo aportar una visión diferente de nuestra opción. No sé qué extraña lógica me hacía pensar a mí durante tanto tiempo que, si lograba el ansiado positivo, todo tenía que ir bien, esa sensación de “con lo que me ha costado, con lo mal que lo he pasado, nada se puede torcer ahora”. Ahora sé que las cosas son mucho más complicadas. El nacimiento de nuestros hijos es sólo una etapa más, no la meta, nadie sabe cómo va a ser la siguiente, ni las demás. Muchas de ellas no dependen de nosotras en absoluto, pero sí el modo en que las afrontemos.
He escrito antes que la discapacidad de mi hija fue una sorpresa, como en el nacimiento de la mayoría de los niños como ella. Esto es así, obviamente, por la amniocentesis. Ahora mismo el 95% de los niños diagnosticados con Down durante el embarazo, no llegan a nacer. De hecho, en estos años, sólo he conocido el caso de un niño nacido tras una decisión meditada posterior a la amnio. El resto son “completas sorpresas” o sorpresas con matices. Algunas de las familias relatan sospechas durante el embarazo: pliegue nucal algo aumentado o en el límite (como fue mi caso), análisis de sangre con alguna elevación, sospecha de cardiopatía… en estos casos, no pasaron de ahí porque no nos sometimos a amniocentesis. ¿Por qué? Os podéis imaginar que las razones son tantas como las familias. En el hospital en que nació mi hija y casi todos los niños de esta ciudad, el riesgo de aborto tras la amnio fue ese año del 0,9%, razón más que suficiente para que muchas madres nos echemos para atrás y más si el embarazo ha sido difícil de conseguir. En mi caso, esta razón tuvo mucho peso. A la vez, tenía gran confianza en la eco de las 20 semanas, que no mostró nada anormal. El embarazo no fue fácil porque tuve un hematoma durante meses, así que la verdad es que yo sólo soñaba con ir cumpliendo semanas y que la criatura fuera viable. Tenía que salir bien. Por otra parte, sin querer ahora entrar en polémicas, el aborto nunca había entrado en mis planes, ni siquiera la amnio. En todo mi entorno de hermanas, primas, amigas, compañeras de trabajo… no conozco más que a una persona que se la haya hecho. Sé que es raro, debo de vivir en una extraña burbuja, pero tomar la decisión de que mi hija no naciera porque su discapacidad iba a romper todos mis planes de felicidad era inasumible para mí. No quería, siquiera, tener la posibilidad de decidir sobre la vida de otro porque ambas opciones eran terribles. Preferí dejar que la naturaleza decidiera por mí, aunque ya he dicho que la sospecha de lo que venía fue mínima y me las arreglé para convencerme de que un pliegue de 2,4 para muchos entra en los parámetros normales.
Hoy todo aquello queda lejos. Tan lejos como para estar de nuevo en la lucha y tener que ponerme mi banderilla dentro de 5 minutos. Me he animado a ir a por el segundo, una completa insensatez, el acto más egoísta y animal de toda mi vida, pero es bueno tirar a la basura el Excel de vez en cuando. Necesito físicamente vivir otro parto, necesitamos que nuestra vida no gire en torno al dichoso síndrome, necesitamos peleas, compañeros de juegos y de conversación… Es una decisión muy complicada, sobre todo pensando en quien pueda venir, porque a las que aquí lo esperamos sólo nos puede traer cosas buenas (o no, nunca se sabe). De momento, nos hemos agarrado a la pequeña “garantía” del DGP. Si llega, habrá que seguir tomando decisiones difíciles. C’est la vie!

Ushi