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viernes, 22 de julio de 2011

MSPE y discapacidad: testimonio.

Mi compañera Ushi ha accedido muy amablemente a contarnos su experiencia como MSPE con un hijo con síndrome de down. Además Ushi lleva unso meses buscando el segund@.
Puedo imaginar el estupor general que la rodea con este tema dado que cualquiera de nosotras hemos tenido problemas o malas caras de parte de nuestro entorno al ir a por otro hijo. Pero, bueno, el tema principal es ella y su hijo ya nacido...Mil gracias!



Se me hace difícil poner por escrito muchos de mis sentimientos que, seguramente, todavía, después de más de dos años, no están claros del todo y, cuando lo están, cambian de un día para otro.
Tras años de dudas, hojas de Excel y consultas con la almohada, hace algo más de 4 años me embarqué en esta aventura de la maternidad en solitario. Tras 6 IAs fallidas y compartidas con muchas MSPE en nuestro viejo foro, la primera FIV tuvo, por fin, éxito. Ahora pienso en aquella época y me siento un poco ingenua, recuerdo mis temores y cómo lo que parecía complicado luego no me ha dado más de dos minutos de preocupación, pero evidentemente mi caso no es el habitual. Mi hija nació con Síndrome de Down, por sorpresa, como en la mayoría de los casos que en estos dos años he conocido.
No creo que nadie esté preparado para que el que va a ser el mejor día de su vida se convierta, en un minuto, en el peor. Es muy duro. En mi caso, en aquel paritorio, mientras me daban los puntos tras un parto facilísimo, fue como una caída en un pozo negro y profundo del que estuve segura que no saldría nunca. Me equivoqué, gracias a Dios o la capacidad de superación que todos tenemos aunque lo desconozcamos.
Me di cuenta rápidamente de que no hay hoja de Excel capaz de cuadrar ni una mínima parte de lo que es la maternidad. Que en mis cálculos estaban los pañales, la guardería y hasta los puntos para entrar al cole, pero no había ni un hueco para un cromosoma de más, ni para un autismo, ni para un pequeño accidente cerebral en el parto, ni para una grave enfermedad mía… no es que todos los niños que habitaban mi imaginación fueran de anuncio, pero jamás ninguno tuvo una discapacidad. La posibilidad de no ser madre siempre estuvo en mi mente, pero las otras, no. Y cuando uno empieza a conocer este mundo y entra en asociaciones, acude a sesiones de estimulación, logopedas, rehabilitaciones varias… se da cuenta de lo que es el mundo real y, sorprendentemente, de que todo ese mundo oscuro desde fuera es, para miles de familias, felizmente normal.
Con esto no pretendo caer en otra ingenuidad. Nada de “angelitos”, ni “bendiciones del cielo”. El futuro es complicado, pero voy aprendiendo, con cierta dificultad, a pensar sólo en el día a día. Y éste, de momento, no está siendo especialmente difícil. Algo más de dedicación que a otros niños, grandes alegrías cuando se van logrando objetivos, miradas de cariño por todas las esquinas, amigos en cada pasillo del súper, y todo el entorno cercano completamente volcado. La crianza, salvo la lactancia, creo que, de momento, es más fácil de lo que hubiera sido con otro hijo, porque ésta es una bendita, dócil, come bien, duerme de maravilla y está contenta las 24 horas del día.
El nacimiento de mi hija me ha permitido también conocer a muchas familias admirables a las que, de otra forma, no hubiera conocido. Gente que sigue adelante, con toda la ilusión del mundo, después de un revés y de otro y de otro. Esto seguro que os suena, porque la “escuela de la fertilidad” es buena para ese aprendizaje.
No sé muy bien si mi historia puede aportar algo a quienes están en este camino. No querría desanimar a nadie, sólo aportar una visión diferente de nuestra opción. No sé qué extraña lógica me hacía pensar a mí durante tanto tiempo que, si lograba el ansiado positivo, todo tenía que ir bien, esa sensación de “con lo que me ha costado, con lo mal que lo he pasado, nada se puede torcer ahora”. Ahora sé que las cosas son mucho más complicadas. El nacimiento de nuestros hijos es sólo una etapa más, no la meta, nadie sabe cómo va a ser la siguiente, ni las demás. Muchas de ellas no dependen de nosotras en absoluto, pero sí el modo en que las afrontemos.
He escrito antes que la discapacidad de mi hija fue una sorpresa, como en el nacimiento de la mayoría de los niños como ella. Esto es así, obviamente, por la amniocentesis. Ahora mismo el 95% de los niños diagnosticados con Down durante el embarazo, no llegan a nacer. De hecho, en estos años, sólo he conocido el caso de un niño nacido tras una decisión meditada posterior a la amnio. El resto son “completas sorpresas” o sorpresas con matices. Algunas de las familias relatan sospechas durante el embarazo: pliegue nucal algo aumentado o en el límite (como fue mi caso), análisis de sangre con alguna elevación, sospecha de cardiopatía… en estos casos, no pasaron de ahí porque no nos sometimos a amniocentesis. ¿Por qué? Os podéis imaginar que las razones son tantas como las familias. En el hospital en que nació mi hija y casi todos los niños de esta ciudad, el riesgo de aborto tras la amnio fue ese año del 0,9%, razón más que suficiente para que muchas madres nos echemos para atrás y más si el embarazo ha sido difícil de conseguir. En mi caso, esta razón tuvo mucho peso. A la vez, tenía gran confianza en la eco de las 20 semanas, que no mostró nada anormal. El embarazo no fue fácil porque tuve un hematoma durante meses, así que la verdad es que yo sólo soñaba con ir cumpliendo semanas y que la criatura fuera viable. Tenía que salir bien. Por otra parte, sin querer ahora entrar en polémicas, el aborto nunca había entrado en mis planes, ni siquiera la amnio. En todo mi entorno de hermanas, primas, amigas, compañeras de trabajo… no conozco más que a una persona que se la haya hecho. Sé que es raro, debo de vivir en una extraña burbuja, pero tomar la decisión de que mi hija no naciera porque su discapacidad iba a romper todos mis planes de felicidad era inasumible para mí. No quería, siquiera, tener la posibilidad de decidir sobre la vida de otro porque ambas opciones eran terribles. Preferí dejar que la naturaleza decidiera por mí, aunque ya he dicho que la sospecha de lo que venía fue mínima y me las arreglé para convencerme de que un pliegue de 2,4 para muchos entra en los parámetros normales.
Hoy todo aquello queda lejos. Tan lejos como para estar de nuevo en la lucha y tener que ponerme mi banderilla dentro de 5 minutos. Me he animado a ir a por el segundo, una completa insensatez, el acto más egoísta y animal de toda mi vida, pero es bueno tirar a la basura el Excel de vez en cuando. Necesito físicamente vivir otro parto, necesitamos que nuestra vida no gire en torno al dichoso síndrome, necesitamos peleas, compañeros de juegos y de conversación… Es una decisión muy complicada, sobre todo pensando en quien pueda venir, porque a las que aquí lo esperamos sólo nos puede traer cosas buenas (o no, nunca se sabe). De momento, nos hemos agarrado a la pequeña “garantía” del DGP. Si llega, habrá que seguir tomando decisiones difíciles. C’est la vie!

Ushi

viernes, 15 de julio de 2011

Semana 17

Ya casi cuatro meses...Es increible! Todavía me miro la tripa y pienso...si! es verdad!!! Casi , casi me quedo sin ella, sin ellos,pero aguanté...estuve...ahí,en el filo...pero yo creía que podía ser, lo creía...siempre me ha sorprendido las personas que se quedan embarazadas tras muchas complicaciones y dicen que al conseguirlo se les olvida todo lo malo...para mi, llegar a mis tres hijos ha sido mi propia "travesía del desierto". Y eso que contaba con Rodrigo, con amigas, mi espacio en proyecto Luna...
Ayer estuve en el hospital y me hicieron otra eco , principalmente por que al estar en alto riesgo y con mi cervix operado ,pues me van a ver, mínimo cada cuatro semanas.
Todo estaba bien: tanto los niños ,como el cervix que medía 38 mm y eso estaba fenomenal, es totalmente normal.La última vez allí medía menos, pero es que es algo variable, no siempre está igual.
El lunes Rodrigo me dió tremenda patada en la tripa: qué grito, qué dolor! no fue en plena tripa, si no a un lado y empujando al pobre Martín que creo que me lo ha mandado al centro de la tripa del golpe, pero no sangré ,ni manché y como me tocaba la eco en tres días ,pues no fui al médico,pero, bueno, que no ha pasado nada.
Rodrigo el pobre lloraba y lloraba: no quiero que le pasa nada a mis hermanos, se me partía el alma...
Al día siguiente que ya se le había olvidado cantó en la cena, de repente: la felicidad de tener dos hermanos, la , la, la.
Vamos, que está muy contento ...
Tengo ya una tripa considerable, yo calculo que como mi tripa de cinco meses de Rodrigo. Cuando cumpla las 20, pondré una foto de ella.
Todavía no los siento, aunque como hubiera dicho mi abuela Pura, que todavía vivía cuando empecé esté blog...parece que los quiero sentir ( eso significa que a veces algo pasa que no acabo de identificar). Por cierto, que cuando insinué antes de nacer Rodrigo que quien sabe si me plantearía tener otro hijo recuerdo que me dijo... ahora si que te digo que estás loca, pero loca, loca...
A alguien le suena?

viernes, 8 de julio de 2011

Hablar con nuestros niños

A menudo surge el tema entre las madres solteras por elección de cuando empezar a hablar con nuestros niños sobre su manera de llegar al mundo, de su donante, de que no hay papá y las que lo decidimos así, además hay que hablarles de la donación de óvulos o embriones…casi ná!
Como siempre ,voy a dar mi opinión y ójala le sirva a alguien o justo lo contrario, ya veremos…
Cuando empecé con todo esto, allá por 2.003,lo primero que hice fue leerme “SINGLE MOTHERS BY CHOICE", la biblia de las mamis solteras americanas, pero que en muchos aspectos nos sirve a todas y allí decía entre muchísimas cosas ,dos que a mi se me quedaron grabadas: empieza a contárselo a tu hijo desde que es un bebé y hazte un seguro de vida.
Empiezo por lo segundo: te recomiendan tener un seguro de vida por si a ti te pasa algo para que las personas que se hagan cargo de tu/s hijo/s reciban dinero inmediatamente para empezar a vivir con ellos, que estén cubiertos y que el tema económico no les asuste.
Sobre lo primero: Se trata de empezar a contarles de la manera más sencilla o como se te ocurra, por que al principio es más un tema de desarrollar la habilidad para esta conversación que otra cosa. Es ir creando ese discurso interior para el que todas debemos estar preparadas ,pues nuestros hijos quieren, necesitan y puede que un día exigan la historia completa. Sorprendentemente , me encuentro de vez en cuando mujeres que una vez tenido a su hijo , me preguntan…y bueno, sobre el tema del padre vosotras que les decís? Yo me quedó muda. Cómo ?? Con el niño nacido empieza tu preocupación sobre este tema? Creo que es casi lo primero (quizás lo primero sería: he hecho el duelo de la familia feliz convencional? ) que nos debemos plantear, pues es el tema crucial y algo que marca la existencia del niño. Hasta que eso no esté elaborado ,no creo que se deba pasar a lo siguiente. Es fundamental.
Seguimos hablando con ellos siendo bebés, cuando les bañas les cuentas las ganas que tenías de tener un niño, etc, etc…porque ,mujeres, tarde o temprano, vuestro hijo os preguntará . porqué yo no tengo papá? O …es que quiero un papi. Yo, que llevo desde su nacimiento con la conversación, a veces me cuesta un glups reaccionar. Quizás como me dijo Rodrigo , quieren un padre para que les vaya a buscar al colegio y eso que a nosotras nos puede hacer gracia o algo no muy dramático, para ellos es un mundo. Antes, cuando me decía, no tengo papá ,yo usaba la táctica de decirle lo que si tenía…tienes una mamá, una abuela , un padrino que te quiere mucho…pero he llegado a la conclusión de que, al menos para nosotros, ese no es el camino, por que lo que hago con ello es tapar sus deseos o necesidades y están ahí, me gusten a mi o no…por que mi hermano le adorará y él a mi hermano, pero eso podría ser así y además tener un padre…osea que todos los que somos no tiene que ver con lo que él está reclamando. Y el necesita hablarlo y ponerle palabras.
Entonces a veces le digo que él tiene un donante,un chico que nos dio su semillita para que pudiera nacer y a lo mejor si un día me pregunta si es su padre , le tengo que decir que es su padre genético, que se yo…Eso, por que yo lo acepto así, cosa que no todas las MSPE que me rodean creen que sea.
Ah!, pero…y que pasa cuando la madre ha decidido dejar que sea el niño el que saque la conversación, que fluya , no “forzarlo”. Pues que puede que te pregunte a la edad habitual ( dos, tres años) como puede que te encuentres a los cuatro, siete y más años sin que te haya preguntado ni una vez dónde está su padre y eso en un mundo en el que la mayoría de los niños nacen con padre ,no tiene sentido; por que una parte de los genes siempre vendrá de un hombre y negarlo es estar tapando algo y cuanto más tiempo pase , más difícil va a ser, os lo aseguro. Tengo experiencias a mi alrededor que no saben por donde empezar debido a la edad que ya tienen los niños.
Yo no sé exactamente como podríais empezar las que hayáis tomado la decisión de cambiar esto…pero algo así como…Xxx,quieres que hablemos de una cosa ? Te has preguntado alguna vez por que no tienes papá? Es una historia muy interesante y así luego a lo mejor me quieres preguntar algo…
No se si suena muy fuerte o asusta, pero chicas…hay que hablar…todo lo que no se habla pasa a la sombra y se convierte en tabú.Y si mi madre no me habla de ello es que algo pasa.
Se que muchas estaréis en desacuerdo con lo que he escrito, pero este, está siendo nuestro camino y quería compartirlo.

viernes, 1 de julio de 2011

Semana 15

Todo sigue en calma . Mi tripa crece, las náuseas desaparecieron , aunque el miedo sigue ahí. Y me da mucha rabia por que siento que no voy a poder disfrutar este embarazo del todo por ello. Me agarro a la frase que oí el otro día en el documental sobre embarazos múltiples de National Geographic ... Las posibilidades de aborto tras la semana doce son mínimas ... Es mi mantra!!!
Y entonces recuerdo esa otra frase que leí y es que antes de la doce se suele abortar por problemas en el embrión y posteriormente por problemas en la madre y ahí vuelve a entrar mi cervix.
Aggg, esta cultura del miedo, jod...
Sigo sin engordar casi y eso pieza a extrañarme o, es que ellos se lo están comiendo todo?
Rodrigo ayer me pidió que le compráramos una sorpresa para Aitana y Martín, para cuando nacieran. Me como a mi Orzowei!
El viaje con la Asiciaciacion , un exitazo. Unas 23 mujeres y 28 niños , por cierto, aproximadamente 20 de ellos, chicos.
 
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